Защо наричат хемофилията кралската болест. Днес е Световният ден на съпричастност със страдащите от заболяването
ПИК с нов канал в Телеграм
Последвайте ни в Google News Showcase
Седемнайсти април е обявен за Световен ден на съпричастност със страдащите от рядкото заболяване хемофилия. Денят се отбелязва от 1989 г. по инициатива на Световната здравна организация. При това заболяване организмът не изработва някоя от съставките на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Съвременната медицина все още не е открила лекарство за пълното излекуване на болните, но има медикаменти за поддържаща терапия. Ограниченият достъп до лечение и услуги, както и липсата на обществена информираност в някои случаи водят до изолация на пациентите с вродени нарушения в кръвосъсирването, информират от Българската асоциация по хемофилия. От там настояват у нас да се създадат експертни центрове за обслужване на пациенти с нарушения в кръвосъсирването, в които да се осигуряват както лечението, така и профилактиката на тези болни. От нарушения в съсирването на кръвта у нас страдат около 700 души, 120 от които са деца.
Погрешно е схващането, че хората с хемофилия губят много кръв главно при случайни порязвания или от външни рани. Всъщност те почти винаги не са толкова сериозни за разлика от вътрешните кръвоизливи, които възникват при ставите: коленете, лактите, глезените и при мускулите, а тези които се случват с централни органи като мозъка завършват в повечето случаи с фатален край. При тежките форми на болестта масивни кръвоизливи могат да възникнат без видима причина, вследствие на нормално непрекъснато случващите се микротравми на кръвоносните съдове. При по-леките форми болестта може да остане незабелязана години наред.
Вчера и днес нощното ефектно осветление на Параклиса мавзолей „Свети Георги Победоносец” в Плевен се обагря за пръв път в червено, вместо в обичайния си цвят. Така Плевен се включва в кампанията на Световната федерация по хемофилия (WFH) "Да осветим в червено". Тя има за цел да се привлече вниманието на обществото към хората, живеещи с болестта, да им се вдъхне надежда, че не са сами. Предложението за осветяването на мавзолея в Плевен е на родители на деца с хемофилия от Плевенско и е подкрепена от кмета Георг Спартански и от Община Плевен. Много емблематични сгради по света са се включвали в инициативата през годините до сега. Сред тях са Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.
Проявлението на хемофилията е равномерно по целия свят. Среща се по-често при мъжете. Засяга 1 мъж на 6 000 души мъжко население и 1 жена на 1 000 000 души. Българската държава осигурява терапията на засегнатите до 18-годишната им възраст, а тя може да струва над 10 хил. лв. месечно. Някои от проблемите на болните от хемофилия са скритата дискриминация от учебните заведения, липсата на регламент за амбулаторното извършване на венозните манипулации, които се правят 2-3 пъти в седмицата, промяната на количеството и вида на медикаментите, отпускани от касата, след навършване на 18 години, и липсата на лекари хематолози в някои големи болници в страната. Това споделя пред камерата на БНТ Бойко Гаргов - родител на дете с хемофилия и регионален координатор на Българска асоциация по хемофилия. Неговата е идеята за осветяването плевенския мавзолей.
Колоезденето, наред с плуването, е един от препоръчваните спортове за страдащите от болестта. Във връзка с деня на съпричастност в София, Пловдив, Варна и Бургас тази събота - 21 април, ще се проведе велопоход под названието "Заедно". Той ще стартира едновременно в четирите града точно в 11 часа. Началната точка на обиколката в София са пилоните на НДК, в Пловдив – площад „Съединение“, в Бургас – площад „Тройката“ и във Варна – входа на Морската градина. Предварително записване не се изисква.
Страшната и нелечима болест е обвита с легенди, които водят началото си далеч назад във времето. Това е едно от заболяванията, предавани в европейските кралски семейства и затова е наречено "кралската болест". През XIX и ХХ век хемофилията се разпространява почти във всички короновани фамилии в Европа. За неин източник се смята английската кралица Виктория (управлявала от 1837 до 1901). Тя има шест дъщери, от които поне две са носителки на болестта, според анализите на родословието, и един болен от хемофилия син – принц Леополд. Счита се, че неговите сестри и дъщеря му са разпространили болестта в кралските родове на други държави при династичните бракове. Най-известният наследник на кралица Виктория, който заболява от тежката болест е правнукът ѝ Алексей Николаевич, син на внучката ѝ Алиса Хесен-Дармщатска, която приема името Александра Фьодоровна при венчавката ѝ с руския император Николай II. Отчаяни за здравето на сина си, Александра и Николай II се обръщат към монаха Григорий Распутин с надеждата, че той има спобонстите да излекува детето им. Това е и поводът, който дава възможност на скандалния монах да проникне в царското семейство и да стане негов душеприказчик. Тази странна близост пък от своя страна бива използвана от противниците на монархията в Русия и до голяма степен довежда до дискредитирането на Николай II и до успеха на Октомврийската революция. Тези събития са описани и анализирани подробно в книгата "Распутин и залезът на Романови" на Дъглас Смит.
