ПИК с нов канал в Телеграм
Последвайте ни в Google News Showcase
Разноцветни балони с изрисувани върху тях символи на различни редки заболявания пуснаха днес в небето над Пловдив доброволци от Дневния център за хора с редки болести. Създаден първи в страната, дневният център предлага различни занимания през деня на пациенти и работи изцяло на доброволен принцип.
Традицията да се пускат балони в небето точно в 13 часа се спазва във всички европейски страни. Общият брой на хората, болни от редки болести на континента, е около 400 000. За съжаление, България е на опашката и по достъп до модерно лечение, и по продължителност на живота на болните. Те се чувстват изолирани, а семействата им са под непрекъснато напрежение и заради болестта, и заради прекалено затрудненото лечение. С много битки преди година болните от муковисцидоза, най- масовата от редките болести у нас, постигнаха създаване на клинична пътека, но сумата, която се отпускат- 990 лева месечно, са крайно недостатъчни.
В средата на миналата година Камелия Чернева, болна от муковисцидоза, заведе иск срещу Министерството на здравеопазването. Тя търси от държавата около 60 000 лева, които семейството и е похарчило в последните пет години, за да я спасява от спешни състояния. Проблемите на болните от редки заболявания у нас, за съжаление, силно съкращават шансовете им за живот. Ако в други страни като Канада, например, поддържащото лечение дава възможност на пациентите да остареят, то Камелия е на 40 години и освен нея има само още един пациент на такава възраст, останалите си отиват като деца или млади хора.
С пуснатите в небето балони днес доброволците от Дневния център за редки болести в Пловдив казват на болните и техните семейства- Не сте сами!
