ПИК с нов канал в Телеграм
Последвайте ни в Google News Showcase
"Пеперуденото дете“ е родено с много рядка болест. Милувката боли. В прекия смисъл. Толкова невъзможна е целувката на майка към нейната невръстна дъщеричка. Защото тригодишната Яна от София не може да бъде събудена от нежния допир на своите родители. Детето страда от рядката болест на така наречените „пеперудени деца”.
При нея всеки един дори и незначителен допир, както и храненето, дори и ходенето предизвиква мехури, адски големи и адски болезнени.
Често страдащите от това заболяване имат липса на кожа повече от половината по тялото си. За да спре болезнеността, подуването и образуването на подутините трябва да се използват специални превръзки и кремове, както и капки за очи, които костват на месец около две хиляди лева разходи.
qna1
Животоспасяващи са и специалните анабиотични средства, които трябва да се използват при образуването на рани. А те могат да станат дори и от нищото. Но тези ежемесечни средства повече от семействата с деца с подобни проблеми не могат да си позволят, ако липсва помощта на държавата.
Положението е толкова тежко и сериозно, че дори и сънуването предизвиква болезнени рани по очната ябълка, а матракът трябва да е супер специален, тъй като спарването може да донесе невероятни болки и рани като от изгаряне.
В парични затруднения изпадат повечето от родителите на „пеперудените” деца. Те не могат да си позволят огромните разходи по лечението на децата си. Родителката на малката Яна-Марина често е получавала помощ, но не от държавата, а от свои колеги с добри сърца. Тя копнее да се завърне на работното си място, но грижите и лечението на нейното малко съкровище отнема почти цялото й свободно време. А тя и не може да я остави сама.
