Разтърсващо писмо! Дъщеря се моли на шефа на НЗОК за живота на тежко болния си татко: От един Ваш подпис зависи той да получи лекарството си
Финансирането на Ruxolitinib ще бъде осигурено чак от 1 януари 2016 г., месечно то струва 13 хиляди лева
ПИК с нов канал в Телеграм
Последвайте ни в Google News Showcase
Бащата на млада жена - Елена Дянкова, наскоро е бил диагностициран с рядката болест Миелофиброза. Допреди три години тя е била нелечима и смъртоносна. След диагнозата животът, който се дава на пациентите, е 1-2 години. Болестта разбива първо костния козък, оттам кръвта става на вода...
Болестта обаче вече е лечима. За нея има лекарство, което дава 97% ефективност. То е доказано одобрено в над 80 страни по света, включително в ЕС и България.Включено е в Позитивния лекарствен списък. Казва се Jakavi (Ruxolitinib). На свободния пазар струва 12-13 000 лв. на месец.
Заради законови процедури, правила и ограничения обаче НЗОК не го е предвидила за реимбурсиране в бюджета си за 2015 г. Превижда се то да се реимбурсира чак от 1 януари 2016 г. 6 месеца обаче са твърде много за тази болест.
Ето защо Елена е решила да напише отворено писмо до шефа на НЗОК д-р Глинка Комитов, в което да се опита да го помоли да включи лекарството в списъците на касата и да спаси живота на баща й.
Ето цялото писмо на отчаяната дъщеря, предоставен ни от колега от в. "Телеграф":
"Имаше едно време едно малко момиче, което се страхуваше от паяци и тичаше да търси помощ от баща си.
Тогава ТОЙ взимаше паячето нежно в големите си силни ръце и го изнасяше на терасата: „Защото и то има право да живее, защото всеки живот е удивителен и ценен и трябва да го пазим", ми казваше топло и с усмивка. И аз му повярвах. Сега ТE очакват да му кажа, че неговият живот не означава нищо. Опитват се да ме смажат под тежестта на административния език. И на принципите. Говорят за процедури. Не ги разбирам. Забравили са водещия принцип - да пазим и защитаваме живота като най-висша ценност. Всички останали - процедурни, икономически, законови, финансови – всички те са подчинени на принципа на защита на живота. ТE напълно са забравили главната роля на държавата, скрити зад очилата на административното равнодушие или усмивката на безполезна съпричастност, затваряща очите на истината и съвестта. Качвайки ме на раменете си, ТОЙ ми показваше света от високо и ми казваше, че няма невъзможни неща и че ако сме смели и добри, честни и доблестни, благородни и щедри, животът ни има смисъл. ТE ми показват живота на дъното – без надежда, без милост, без смисъл. ТОЙ изгражда вярата ми в доброто десетки години. ТE се опитват да я унищожат за няколко месеца. ТE са икономическите и политически принципи, администрации, процедури, институции, държавни структури, големи корпорации. ТОЙ е най-добрият татко на света. И има нужда от животоспасяващото лекарство, за да живее.
Д-р Комитов, обръщам се с това писмо към Вас с молбата да ми помогнете да повярвам в силата на държавата, чийто първи, основен, водещ и неизменен принцип е да пази и защитава живота на гражданите си. Миелофиброзата беше нелечима и страшна рядка болест на костния мозък. Вече не е. От 5 години животоспасяващото лекарство RUXOLITINIB дава шанс на малкото хора, засегнати от нея, да спасят живота си. Лекарството е одобрено от Европейската агенция по лекарствата с автоматично действие и за България като страна членка. Преди повече от година лекарството е включено в Позитивния лекарствен списък с положително становище от НЗОК. Министърът на здравеопазването е направил и необходимите изменения в Наредба №38. Финансирането обаче се бави. А лекарството струва 13 000 лв. на месец. Вашите подчинени ми казват, че заради принципи лекарството не може да започне да се заплаща преди 1 януари 2016 г. Дотогава обаче има повече от половин година.
А при Миелофиброза всеки ден се брои. Всеки ден без лекарството съкращава живота безвъзвратно – дори и в този миг, докато четете писмото ми, това се случва. Утре е късно, 1 януари 2016 г. е смъртна присъда.
Д-р Комитов, умолявам Ви, сложете подписа си, където трябва, наредете на когото трябва, но премахнете пръта от колелото на административната машина и осигурете Ruxolitinib на нуждаещите се от него пациенти. Така ще спасите живота на български граждани. Български граждани, оставени без лечение на бавна и мъчителна смърт. Д-р Комитов, лекарството е тук, в България. Стои някъде в някой склад и събира прах, докато хората умират на метри от него. Не позволявайте това да се случва.”
