ПИК с нов канал в Телеграм
Последвайте ни в Google News Showcase
Животът на около 100 души е застрашен заради бюрокрация. Става дума за хора, страдащи от рядкото заболяване миелофиброза, което поразява костния мозък. Заради чиновнически пречки хората не могат да се сдобият с лекарството, за което в такъв случай трябва да плащат по 13 000 лева на месец.
До редакционната ни поща достигна писмо, в което болна от страшното заболяване се обръща към НЗОК с молба, Касата да резреши реимбурсацията на Ruxolitinib – лекарството, което й помага да живее.
Ето писмото й без редакторска намеса:
"До членовете на Надзорния съвет на НЗОК
Уважаеми господа,
Преди година бях един унищожен от болестта Миелофиброза човек, който виждаше близкия край на своя живот. Заболяването засяга костния мозък и му пречи да произвежда качествени кръвни клетки. Така изгубих огромна част от теглото си. Едва се движех от слабост и изтощение. Преливаха ми кръв по три пъти в месеца. Срина се имунната ми система. Далакът ми беше с огромни размери и допълнително ме превръщаше в инвалид. Постепенно се превръщах в пленник на едно отказващо да живее тяло.
Преди година след консултации с водещи хематолози у нас и в чужбина стигнах до решение да започна лечение с Ruxolitinib. Благодарна съм за това решение, въпреки непосилната финансова тежест за мен и семейството ми на фона на липсата на реимбурсиране на медикамента от НЗОК. Сега, година по-късно, съм напълно нов човек. Не съм имала нито едно кръвопреливане, възвърнах си 14 от изгубените килограми, далакът и черният дроб отново работят нормално, пълна съм с енергия и жизненост – живея отново напълно пълноценен живот сред своите деца и внуци. Призракът на живота ми днес е далечният спомен от живота преди лечението и финансовият колапс, към който водя семейството си. Цяла година то се бори с всички сили да ми осигурява лекарството, което струва повече от 10 000 лева на месец и вече изнемогва. В момента имам хапчето до средата на септември. И броя дните и хапчетата непрекъснато. Всеки следващ ден ме стресира и приближава до мига, когато повече няма да мога да си го позволя и ще се върна към предишния кошмар. Какво ще правя тогава? А какво правят всички онези, които нямат възможност да си позволят дори и една опаковка?
Уважаеми господа, членове на Надзорния съвет на НЗОК,
пиша Ви това писмо, защото само след три дни, на 27 юли, понеделник, на ваше заседание в НЗОК в ръцете ви ще бъде спасението на болните от Миелофиброза, част от които съм и аз. През Вас ще стои решението за започването на реимбурсацията на Ruxolitinib – лекарството, което ми върна живота и спирането на което ме обрича на бавна и мъчителна смърт. Ruxolitinib е единственото лекарство, одобрено за лечението на миелофиброза в САЩ още през 2011 г. Година по-късно лекарството получава одобрението и на Европейската агенция по лекарствата. Скоро след това започва и заплащането му от редица здравно-осигурителни системи, сред които тези на Германия, Великобритания, Гърция и други повече от 80 държави. Родната НЗОК обаче и до днес не го заплаща. А действието му е доказано ефикасно и хиляди пациенти по света свидетелстват за това. Аз съм една от тези хиляди. За вземането на това жизнено важно решение разполагате и с авторитетното становище от националния консултант по хематология проф. д-р Георги Михайлов, в което той е описал показанията, критериите и условията за изписване на лечение с Ruxolitinib.
Господа,
убедена съм, че вашите правомощия не са ви дадени, за да определяте кой да живее и кой да умре. Нито да решавате колко струва човешкият живот. Никой освен Бог няма право да определя това. Вашето изконно призвание е далеч по-просто - да защитавате живота на българските граждани, като им осигурите достъп до лечение. До преди 3 години миелофиброзата е означавала само страдание и мъка, но днес вече има средство, което гарантира нормален и достоен живот на болните. Нечовешко и жестоко е да се оставят стотината болни от миелофиброза в България да страдат, докато лекарството им събира прах в някой склад на метри от тях. Реимбурсирането на Ruxolitinib би имало и положителен финансов ефект за здравната и осигурителната ни система, тъй като средствата, които днес изтичат от НЗОК за безполезно лечение и безбройни хоспитализации и от НОИ за хиляди дни болнични могат да послужат за заплащането на един продукт, който наистина премахва страданието. Болните от миелофиброза отдавна са на произвола на съдбата сами срещу ужаса на болестта. Именно сега те имат нужда от онази солидарна подкрепа, в името на която бе създадена НЗОК. Във Вашите ръце е да им я осигурите.
С уважение,
Денка Тодорова"
