ПИК с нов канал в Телеграм
Последвайте ни в Google News Showcase
Една-единствена мечта - да проходиш отново. И толкова силна воля, че да продължаваш да рисуваш въпреки болката. Няма отчаяние, напротив - само надежда. Всичко това е Вили. Едно 16-годишно момиче, чийто живот се обръща заради поставена тежка диагноза - атаксия на Фридрайх. Рядко заболяване, което се среща при 1 на 50 000 деца в световен мащаб.
Официално лечение няма. Още след като навършила 10 години родителите забелязват, че Вили има проблеми с походката. Диагностицирана е от лекарите през 2014-а и това нанася тежък удар на семейството. В началото е лекувана с експериментално лечение. Благодарение на него хипертрофията на сърцето е овладяна, сколиозата е подобрена. Краката на момичето обаче се влошават. Засегнати са ръцете и говорът. От миналата година тя е в инвалидна количка.
„В първия момент отказахме да повярваме, че това може да се случи точно на нашата дъщеря. Беше ни много трудно“, коментира майка й Красимира. Вили също признава, че в този момент е плачела често.
Семейството обаче решава да се бори и търси начини
да спаси живота на дъщеря си. Така намира информация за клиника в Турция, която дава надежда, че ще я изправи на крака. Лечението е със стволови клетки, което е на стойност 36 000 долара. За целта вече година се провеждат благотворителни кампании и е събрана почти цялата сума. Вили се нуждае от още 8000 долара.
„Имаше подобрение още след първата процедура, изправи се на крака за няколко секунди. Демонстрира ни колко е стабилна. Сега вече знам, че наистина има надежда“, обясни Красимира.
Вили вече замина за втория етап от лечението в Турция. Третата и четвъртата процедура ще са през април и май. Родителите вярват, че един ден детето им ще се вдигне на крака. Вили също е убедена в това.
В момента тя е ученичка редовна форма в училище в „Красна поляна“ в столицата. То е специализирано за деца с увреждания - разполага с рампа и асансьор.
„Общо взето, води нормален начин на живот, но
не излиза навън с приятели
Понякога ми е трудно да я водя сутрин до училището, тъй като то е на 3-4 км от дома ни. Но с мъжа ми се справяме“, каза майка й.
Въпреки болестта Вили не спира да рисува, предимно абстракции. Дори продава свои картини, за да подпомогне лечението си.
„Това ми доставя удоволствие, разсейва ме и ще ми е приятно да продължа да рисувам”, разказа пък Вили. Майка й Красимира споделя, че контактуват със семействата на още 6 деца със заболяването на Вили. С тях си дават кураж.
Ако искате да помогнете, можете да го направите на дарителска сметка:
Банка ДСК
IBAN: BG 52 STSA 9300 0022 1350 39
BIC: STSABGSF
Титуляр: Виолета Пламенова Димитрова
Paypal: [email protected]
