Българите с редки болести да влязат в регистър, поискаха пациенти и лекари
Последвайте ни в Google News Showcase
Няма регистър на българите с редки болести, нито списък колко всъщност са тези заболявания. Тези листи трябва да се създадат, за да може всички болни да бъдат проследявани, да се извършва профилактика, навреме да се поставя диагнозата и да се стига до бързо лечение. За това настояха вчера лекари и пациенти на семинар на Националния алианс на хората с редки болести (те засягат около 6-8% от населението). А за такава се смята всяка болест, която се среща при по-малко от петима души на всеки 10 000.
„Разходите за лекарства за тези страдания не са много! През 2011 г. за терапията на 28 редки болести са дадени 31,6 млн. лв., което е 6,03% от перото за медикаменти. А през т.г. за лечението на 36 редки болести ще се платят 74,5 млн. лв., или 7,81% от всички разходи за лекарства", посочи проф. Румен Стефанов, декан на Факултета по обществено здраве в Пловдив, информира "Труд".
Вече има изграден един специализиран център във Варна по хемофилия и таласемия (това са редки кръвни заболявания). „Доказано е, че след като се разкрият такива звена, продължителността на живота на болните от хемофилия се увеличава с 50%, защото постоянно се следят! Но трябва да се създадат поне още два центъра в София, един в Пловдив и един в Плевен", съобщи доц. Валерия Калева, която ръководи вече сертифицираното звено във Варна.
„Здравното министерство не осигурява нужните количества фактори за кръвосъсирване, заради което през миналата година починаха трима души, сред тях и дете на 10 г. До това се стигна, защото се правели икономии, само че по този начин ние се влошаваме, което пък след време ще натовари социалното ведомство, защото няма да сме трудоспособни!", казаха пациенти. Следващата седмица те ще искат среща със здравния министър д-р Петър Москов, за да обсъдят проблемите с цената на живота и решенията им.
