Откъс от уникалната книга, описваща процес на самолечение
ПИК с нов канал в Телеграм
Последвайте ни в Google News Showcase
Премиерната книга "Множествена склероза. Диагноза: нелечима. Терапия: въпрос на личен избор" на германския писател Свен Бьотхер дава отговор на безброй въпроси, свързани с болестта, и чертае път за справяне с нея. Път, който самият автор си е проправил. От седем години той няма пристъпи и живее нормално. Може да намерите уникалния наръчник за самоизцеление в книжарниците, или да го поръчате през сайта на издателство издателство "Милениум". Публикуваме (със съкращения) откъс от книгата:
За из път
(листовка)
Най-ефективното лекарство е силата на природата,
която е вътре във всеки един от нас.
Хипократ
Душевното спокойствие и вярата са в основата на всяко оздравяване, но не винаги са единственото целебно средство, особено при по-тежко заболяване. Първата част на книгата се появи през 2013 г. по желание на братя и сестри по страдание. Те, съвсем естествено, далеч по-малко се вълнуваха от основната ми житейска философия, отколкото от това, какво точно съм „направил“, за да укротя моята драматично протичаща в началото множествена склероза (мултиплена склероза, МС) дотолкова, че отново да започна да ходя, да виждам, да работя – все неща, които правя и до днес. Дали и доколко съм се „излекувал“ – това за нас, засегнатите от заболяването, никога не е играло особена роля. Помежду ни цари единомислие, все едно дали то е демонстрирано или премълчавано, че дори „само“ почти пълното възстановяване на здравето за всеки болен от МС е огромен успех. Още повече че всъщност учебниците напълно изключват подобни постижения.
Да съкратя историята си до това – „бях почти мъртвец и отново съм абсолютно здрав“ – би било невярно и недопустимо. За съжаление относителността на подобно съждение няма как да се обясни на здравите хора, на здравите медийни експерти пък – съвсем не може. Те допускат само прости истории с прости отговори, задължително с едно единствено „вълшебно средство“ или поне с едно единствено, лесно за запомняне действие, което да е в основата на историята. Всичко, което изисква повече и по-дълго съсредоточаване, не става за медийна употреба. И това е причината да пропускаме страшно много неща.
Ето защо предварително предупреждавам – няма да описвам никакво чудо, а само процеса на самолечение. Не до пълно излекуване, в смисъл „той отново е на 17 и се готви да спечели Открития шампионат на Франция по тенис, а лечение в рамките на възможното. Но това, което е възможно, всъщност никак не е малко и е прекрасно“. /.../
Иска ми се да бях имал възможност да прочета това, което ви предстои да прочетете. И то по онова време, когато самият аз бях начинаещ – през есента на 2005 година. Тогава заради „изтръпващи и изстиващи крака“ и заради „увеличаващи се общи неразположения“ за първи път отидох на невролог, после – в болница, където като начало изключиха синдрома на Гилен-Баре (Guillain-Baré), после диагностицираха „флориден миелит“ (в смисъл на клинично изолиран синдром), третираха последния с високи дози кортизон и ме изписаха „с подобрение“. Само че след всичко това здравето ми бързо взе да се влошава. През март 2006 г. отново ме приеха в болница заради изгубена чувствителност в ходилата. Пак ме изследваха и този път диагнозата беше „клинично доказана, протичаща на пристъпи множествена склероза“. По онова време не знаех точно какво е МС, само това, че МС е хронично заболяване, че е нелечимо и по силата на катастрофалните си последствия държи второ място веднага след рака (е, дали мястото е второ или четвърто, нека в този смисъл да не издребняваме излишно).
Веднага след диагнозата ме атакуваха с мощна кортизонова терапия, посъветваха ме незабавно да започна с „базова терапия“, след пет дни ме изписаха със заключението „чувства се по-добре“, което не беше съвсем вярно и ме пренасочиха за по-нататъшно лечение към невролог по мой избор, важно беше само да е по-близо до местоживеенето ми.
След това се заспусках по стръмния склон. (За всеки случай предупреждавам, че това се случва рядко. На вас няма да ви се случи. Рядко всичко протича по този начин.) Не оздравявах, напротив, нещата се влошаваха. На практика в продължение на две години бях извън строя, не работeх, усещах постоянна умора. Пристъпите следваха бързо един след друг. Чувствах все по-малко или почти нищо. Не виждах или само двойно. Невролозите, които потърсих, не можеха да ми помогнат, те дори не бяха в състояние да ми обяснят точно какво всъщност е МС и на какво се дължи, камо ли да ми кажат как се очаква да протече моята МС и какво следва. Затова пък успяха да ми кажат друго и то много ясно – не мога да направя нищо срещу това, освен едно – евентуално да посмекча процеса, като се подложа на ежедневни „имуномодулиращи“ инжекции, докато съм жив.
На своя глава взех да опитвам всичко възможно, само и само да стигна до причините за заболяването си. Прекарах много време при много и различни лекари. Пих отвари от какви ли не китайски градински боклуци, смело наречени „чай“. С часове висях при всевъзможни „лечители“. Бивши медици ми слагаха системи с подсилващи (по техните думи) течности. Вадиха ми зъби. Какво ли не изядох и изпих, промених начина си на хранене. Летях по света, за да се срещна с учени, занимаващи се с изследвания на МС. Изчетох на няколко езика де що намерих четива по темата, от езотерика до научни статии... не бих могъл да изброя всичко. Беше скъпо и гълташе време и нямаше никаква полза, или почти никаква.
В края на 2007 г. посред нощ ме приеха по спешност в болницата, не само защото не усещах крайниците си, а и защото заради силно отслабналите функции на стомашно-чревния тракт и на части от диафрагмата не бях в състояние да върша доста неща, като например: да държа в ръка каквото и да било, да ходя, наруши се метаболизмът ми, дишането ми се затрудни и ми причиняваше болка. Отново получих огромни дози кортизон, препоръчаха ми като последна възможност и надежда „ескалираща терапия“ с имуносупресор натализумаб (Natalizumab).
Опитах се да мина на имуноглобулини, но прекъснах и тази терапия, както и кортизоновата (последната посред втория високодозисен рунд) и се самоизписах с огромно огнище на възпаление под втория шиен прешлен и с предупреждението, че ако незабавно не се подложа на химиотерапия, следващият пристъп може да се окаже последен. Отказах. Прекъснах и последвалата рехабилитация.
Понеже не можех да движа пръстите си, бях приключен като писател, а понеже нямах спестявания, се наложи да се разделя с къщата си, с колата, с всички осигуровки и изобщо с почти всичко, дори с библиотеката си. В средата на 2008 г. имах само дългове, 20 кашона с книги в мазето на един приятел, едно бюро, сбутано между зимните палта в един тристаен апартамент, и никакви перспективи – всичките ми възможни работодатели ме бяха отписали напълно заради продължилото толкова време боледуване. Нямах право на пенсия или на каквито и да било помощи, защото винаги съм бил и съм автор на свободна практика.
Напук на всяка (добре обоснована) лекарска прогноза не загубих. Откакто в края на 2007 г. се самоизписах от болницата не съм имал пристъпи (във всеки случай не съм имал такива, които да забележа), моята МС в момента минава или за вторично прогресираща, или, ако повече ви харесва, за неоткриваема (вж. анамнезата в послеслова). В полза на последното говорят стойностите ми на EDSS*, по които се определя степента на инвалидизация при МС. При мен те са между 0 и 1, тоест по смисъла на медицинските критерии вече не съм инвалид. От време на време играя тенис. Случва се и да пропусна няколко седмици, защото не спирам да работя (няма как, неизбежно е) и това понякога ми идва в повече. Или защото от време на време решавам, че се чувствам прекалено добре и с чиста съвест нарушавам собствените си правила. Казано накратко, не винаги съм съвсем добре, но често съм. Затова гледам на себе си като на оздравял, поне в повечето случаи, макар че знам, че заради ината си в началото загубих доста време, в резултат на което някои увреждания не подлежат на възстановяване. Тоест не бих могъл да обещая на никого, че ще доживея до 88 и няма да имам нужда от бастун. Но все пак бих могъл да ви уверя, че благодарение на промените, които направих (и документирах), спечелих досега седем години без пристъпи и това настъпи не просто след някаква „поставена диагноза“, а след три богати на пристъпи години, всяка следваща от които беше много по-тежка от предишната.
Но и това не е толкова важно. Важното е, че научих някои неща. Възможно е тези неща да се окажат полезни и за вас особено ако не боледувате от години и все още не сте пропуснали важни опорни точки, както беше с мен, както и ако наскоро сте излезли от болница с диагноза МС. Книгата ще ви помогне и ако отдавна живеете с МС, но все още не сте изгубили надежда, че сте в състояние да направите нещо. Ако мислите по този начин, бъдете убедени, че имате пълно право.
