ПИК с нов канал в Телеграм
Последвайте ни в Google News Showcase
До преди шест години пациентите с белодробна хипертония си купуваха лекарствата по интернет. Сега, благодарение на усилията на пациентските организации и много лекари, вече здравната каса реимбурсира лечението на тези пациенти с два от основните медикаменти. Това заяви д-р Любомир Димитров от Националната кардиологична болница.
Д-р Димитров посочи също, че и през последните две години страната ни стана член на “Евротрансплант” и за тези пациенти у нас вече има алтернатива за белодробна трансплантация. И вече има двама пациенти с такава диагноза, които са с трансплантиран бял дроб. Много труден е въпросът колко са хората, страдащи от пулмонална хипертония, защото се оказва, че в страната ни липсва регистър на болните и не се знае колко точно са тези с подобна диагноза.
“За да знаем точната бройка на една група пациенти, трябва да има регистър. В България няма регистър. Все пак в света се знае, примерно каква е честотата на първичната белодробна хипертония. Нейната честота е пет новозаболели на един милион души всяка година”, обясни д-р Димитров. Според него общият брой на тези болни у нас едва ли надхвърля 15 души, но пък пациентите във вторична белодробна хипертония, която се причинява от други основни заболявания, например белодробни заболявания, склеродермия или сърдечни заболявания, то броят на тези пациенти е в пъти по-голям.
Пациентите с пулмонална хипертония са малко, защото заболяването е рядко и за съжаление почти всички редки заболявания са доста подценени. Това, което пациентските организации правят е основно да помагат на пациентите при търсенето на правилния лекар, правилно лечение и т.н. Това заяви председателят на националната пациентска организация д-р Станимир Хасърджиев. Според него, друг проблем на редките заболявания е, че дори и специалистите са много малко, а в Европа се говори вече за създаването на референтни за всяко едно от заболяванията, т.е. за цяла Европа да има примерно два-три центъра, които да са специализирани в определено заболяване.
Така пациенти независимо в коя държава живеят да могат да се насочват към най-добрите специалисти в това заболяване. Много малко лекари в световен мащаб са запознати с това заболяване. Има много проблеми покрай грижата за тези пациенти и лекарствата. Специално с пулмоналната хипертония сме имали неведнъж случай, когато някои от лекарствата не са налични в България. По различни причини - защото здравната каса не ги реимбурсира, а и защото това е толкова рядко заболяване, че нито една държава няма интерес да поддържа налични количества тук, обясни той.
Според д-р Хасърджиев, работата на пациентските организации е и да информират обществото за това какви са тези редки заболявания. Това е шестата година, в която отбелязваме Международния ден на белодробната хипертония. България е една от първите държави, които прие инициативата на международната пациентска организация по белодробна хипертония.


