Скандал с лечението на момчето със стъклените кости! Цяла година чака одобрено лекарство за терапията
ПИК с нов канал в Телеграм
Последвайте ни в Google News Showcase
Скандал избухна с лечението на 16-годишно момче. Терапията му е прекъсната, въпреки че Фондът за лечение на деца е одобрил финансирането на нужното лекарство за нея. Година по-късно обаче медикаментът все още не е осигурен. Според родителите момчето се влошава, предаде Би Ти Ви.
Йосиф Йосифов е с рядко заболяване, при което костите се чупят лесно. Затова някои го наричат момчето със стъклените кости. Йосиф е с множество счупвания на крайниците и с невъзможност да се движи сам. Заради състоянието си учи дистанционно.
Прилагано му е лекарството „Аредиа”, което помага костите да станат по-здрави. За да продължи терапията и през 2017 г., родителите кандидатстват във Фонда за лечение на деца.
През януари той одобрява да финансира лекарството, а Специализираната болница по детски болести, в която момчето се следи, трябва да осигури вноса му, тъй като у нас то няма разрешение за употреба.
Снимки: Би Ти Ви
„Лекарството все още го нямаме, годината мина, детeто пропусна три вливания, в момента не е добре, гръбначният стълб започна да се изкривява”, разказа майката на Йосиф – Мария.
Тя твърди, че често е звъняла във фонда, за да пита какво става с лекарството, а оттам й обяснявали, че трябва да се обърне към болницата.
„Нямам информация майката да е звъняла, но дори и да е така наистина, решението е в болницата”, каза д-р Мариета Райкова от Фонда за лечение на деца.
Оказва се, че болницата стартира процедурата по внос на лекарството чак 7 месеца след разрешението на фонда, като изпраща документите към Агенцията по лекарствата, която разрешава вноса, през август.
„Майката e получила писмо с разрешението от фонда, но тя не ни го е предоставила, и докато стане въпрос къде е това решение и какво е, тя ни го изпрати през юли”, заяви доц. д-р Елисавета Стефанова, детски ендокринолог в СБАЛД „Проф. Иван Митев”.
Фактите обаче показват, че в началото на май болницата изпраща документи до фонда по случая, сред които и решението, с което фондът е одобрил финансиране, т.е. болницата е имала това решение още тогава.
Също така в документите до Агенцията по лекарствата болницата посочва и кой ще достави лекарството.
Предварително обаче не е питала доставчика дали това изобщо е възможно, става ясно от отговора му до Би Ти Ви.
“Ние сме разчитали, че един път като го е внесла, ще се опита отново да го внесе”, посочи д-р Елисавета Стефанова.
По информация на притежателя на разрешението за употреба лекарството е старо и вече го няма в Европа. Има обаче негови аналози на други фирми.
Така се стига до абсурда майката да поиска от фонда да ѝ откаже финансирането, за да кандидатства за „Българската Коледа”. Това обаче, първо, се оказва невъзможно, и второ – дори и да го финансира благотворителната кампания, пак няма кой да го достави.
„Възмутена съм много – от институциите, от държавата, че не обръщат внимание, винаги са си гледали техния интерес, а нас ни оставят на последно място”, категорична е майката на Йосиф. Решение засега не е намерено.
