Последвайте ни в Google News Showcase
Тридесет болни от болестта на Бехтерев (анкилозиращ спондилит) ще атакуват днес връх Мусала, съобщи на БТА Живко Янков - председател на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев.
Инициативата е вик срещу отчаянието и предизвикателство, с което засегнатите от заболяването хора желаят да докажат възможностите и потенциала си. Групата ще тръгне в 8 ч. от Боровец и планира около 13,30 ч. да достигне рилския първенец. Това е вторият поход, който сдружението организира. Миналата година 20 туристи с диагноза анкилозиращ спондилит покорили Седемте рилски езера. "Усещането е неповторимо. Радостта, че въпреки физическата болка, все още можеш, е огромна. Дори и опитът да постигнеш смятаното за невъзможно е успех", коментира Живко Янков. Болестта на Бехтерев е заболяване на гръбначния стълб и периферните стави, което прогресира до обездвижване.
То засяга предимно млади мъже на възраст 16 - 30 години. Жените боледуват 4 пъти по-рядко, сочи медицинската статистика. В напреднала фаза гръбнакът придобива вида на "бамбукова пръчка". Над 95 на сто от членовете на сдружението са в активна възраст, немалко от тях практикуват престижни професии Триста тридесет и двама ентусиасти членуват в Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев.
Началото на организацията поставил преди шест години младият индустриален инженер Живко Янков след завръщането си от САЩ и Англия. В момент на влошено здравословно състояние, с неописуема, по думите му физическата болка, той пожелал да сподели проблемите си със сродни души. "Можех да контактувам единствено с ревматолога си. Затова започнах да търся хора, минаващи по моя път, с които да обменя опит", разказа младият мъж. Така на 23 ноември 2009 г. в Софийския градски съд е регистрирана гражданската организация на болните от анкилозиращ спондилит.
Сега в онлайн регистъра й фигурират 1200 души. Над 95 на сто от членовете на сдружението са в активна възраст - между 25-45 г., немалко от тях практикуват престижни професии - адвокати, счетоводители, университетски преподаватели и др. Самият Живко Янков е инженер в японско предприятие у нас. В организацията се е включила и танцуваща балерина. Ежегодно пациентската формация организира по 10 регионални срещи в различни градове с ревматолози, кинезитерапевти, ортопеди, психолози и други специалисти. В неангажираща обстановка болните имат възможност за директен контакт с лекарите, запознават се с "братя по съдба", разменят координати.
Провеждат се и по няколко групови рехабилитации всяка година в различни болници в страната. "Взаимно си помагаме да оцеляваме, да не чакаме милост и да не тежим на близките си. Просто преследваме мечтите си за щастлив и активен живот", сподели още Янков. Например по решение на Управителния съвет на сдружението са предоставени средства от членския внос на момче от Плевенско, загубило здравните си права.Така те били възстановени и младежът успял да се яви на ТЕЛК. Сдружението счита за свой голям принос и извоюваното безплатно предоставяне от НЗОК с помощта на бизнеса на биологична терапия, която спира възпалителния процес и елиминира болката.Тя струва по 2 000 лв. на месец. Сега 4 000 души в България се лекуват безплатно с такива медикаменти, разказа Янков.
След Мусала е планиран и следващият поход - до пиринския връх Безбог Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев е член на Световната организация на болните от болестта на Бехтерев и в момента участва в реализирането на проект за изработване на единна виртуална карта. Тя ще сочи най-подходящите места в световен мащаб за пребиваване на болните от анкилозиращ спондилит. "Убедени сме, че спасяването поотделно и на малки групи е обречена кауза", заявяват на сайта си членовете на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Те са категорични, че бездействието и отчаянието имат алтернатива. Затова след Мусала вече е планиран и следващият поход - до пиринския връх Безбог.
