Участниците във велосипедна обиколка на България в подкрепа на болните от Хънтингтън финишираха пред "Св. Неделя"
ПИК с нов канал в Телеграм
Последвайте ни в Google News Showcase
Участниците във велосипедната обиколка на България под мотото "Обиколи държава на колело за Хънтингън" финишираха днес следобед на площад "Света Неделя" в София, предаде БГНЕС.
Обиколката на страната стартира на 9 август, а инициатор на международната кампания е белгиецът Джероен Де Шепър, който днес заедно с още няколко велосипедисти финишираха успешно в центъра на столицата. Де Шепър пристига в България на колело в подкрепа на засегнатите от рядката болест семейства в страната. Заедно с участниците от България, той изминава маршрут от 620 километра от Бургас до София.
Велотурът преминава през 15 града в страната като във всеки от тях участниците се срещнат със семейства, засегнати от заболяването и разговарят с тях за предизвикателствата, които срещат в своето ежедневие поради невъзможността да получат адекватна грижа в България. В инициативата взимат участие над 70 души за различни отсечки, като идеята е велотурът да се състои всяка година като дългосрочна инициатива, за да могат все повече желаещи да спортуват и да дават пример за здравословен живот и същевременно подкрепят болните от това нелечимо заболяване.
Един от основателите на Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) Наталия Григорова обясни пред БГНЕС, че велотурът е имал за цел да информира обществото относно проблемите на засегнатите семейства. Тя разказа, че Джероен Де Шепър също е от засегнато семейство, а в България е посетил повече от 12 такива семейства, тръгвайки от Бургас, през Провадия, Велико Търново, Троян, Шумен и т.н.
Наталия Григорова заяви, че Хънтингтън е невродегенеративно заболяване, което засега е нелечимо. То се предава чрез генетичен дефект, като всяко дете на един болен родител има 50% шанс да наследи заболяването. "Към момента, за съжаление, то няма лечение. Има само поддържаща терапия, която е насочена към част от симптомите. Развива се в зряла възраст, което е една от най-големите трагедии, защото поразява човека в най-активните му години - между 25 и 40-годишна възраст", разказа тя. Според нея в България липсва информация за това заболяване и повечето хора не знаят, че в родът им има това заболяване.
В България велосипедната обиколка се организира от Българска Хънтингтън Асоциация с подкрепата на Националния алианс за хора с редки болести. Въпреки финала на велотура, продължава набирането на средства за болните от Хънтингтън. Всички дарения ще бъдат изразходвани както за дейността на БХА, така и за изграждането на център за помощ и грижа за болните от болестта в страната. От Асоциацията подчертават, че Източна Европа към момента липсват домове за цялостна грижа, включително няма разпространение в търговската мрежа на единственото лекарство, забавящо развитието на болестта – тетрабеназин. В България лекарството е разрешено за употреба от януари месец тази година, но държавните структури все още не са предприели мерки за неговото реинбурсиране и доставяне до страдащите, въпреки многократните запитвания от страна на Асоциацията и засегнатите семейства.
Григорова обясни, че от Асоциацията са правили многократни опити тетрабеназинът да бъде вписан в Наредба №38, за да се предоставя на пациентите. "Това е единственият лъч на надежда, защото е единственият медикамент, специално създаден за това заболяване", каза тя и обясни, че голямата цел на българската асоциация е създаването на дом за денонощна грижа за пациентите с напреднал стадий на Хинтънгтън. "Те не могат да се грижат сами за себе си, има проблеми с храненето, с говора, с движението и имат нужда от постоянна медицинска помощ", обясни тя.
Няма точка статистика колко души в България страдат от заболяването, но по данни от европейска статистика се посочват между 400 и 700 семейства. "Ние познаваме над 40 семейства, които са се свързали с нас за година и половина, откакто съществуваме", разказа тя. Асоциацията е писала три пъти до Министерство на здравеопазването и до Националната здравноосигурителна каса, но до момента няма положителен отговор на тези писма.
