Жена на 28 г. живее с постоянно възпален бял дроб

Всеки рожден ден е пирон в ковчега, не празник, признава болната Боряна

28-годишната Боряна Лазова от Пазарджик живее все едно с постоянна пневмония. Научава за рядката диагноза муковисцидоза още като невръстно дете. Заради болестта нейният бял дроб непрекъснато е възпален, но понякога състоянието се влошава още повече, пише „24 часа“. Диагнозата ми е поставена, макар и не съвсем точно, още когато съм била бебе на 5 месеца, в пазарджишката болница, казва Боряна. Родена е през 1984 г. и тогава все още рядката болест не е била добре позната, не се е знаело много за стадиите, през които тя протича. Първоначално лекарите я отхвърлят като анамнеза. "5-6 г. са ме лекували за пневмония. Тогава се наложи да ме изпратят по спешност в специализираната белодробна болница. Била съм на 13 г., когато са доказали, че страдам от муковисцидоза", спомня си младата жена. Преди това й правили две бронхоскопии и кръвен тест, който при нея обаче се оказва в нормални стойности. Това забавя точната диагноза. През 2000 г. правят ДНК тест в Александровска болница, който разкрива точно кой ген е виновен за болестта. След 3 г. обикаляне по доктори в София сега Боряна ходи на прегледи в Пловдив, обикновено постъпва за лечение в университетската болница "Св. Георги". В столицата имала доста спънки за лечението. "Връщали са ме дори от спешен кабинет заради заболяването ми. Първо - защото съм от провинцията, искаха направление. А и когато чуят за заболяването ми, лекарите се стряскат. В Пазарджик също са отказвали лечение. Клиничната пътека не е достатъчна да се излекува една пневмония както трябва, а какво остава за по-сложно заболяване като моето", описва патилата си младата жена. В родния Пазарджик няма специалисти, които да са запознати с особеностите на рядката болест. Лекарите налучквали как да я лекуват. Слагали само мускулни инжекции, докато в столицата използвали по-щадящото вливане на лекарства с венозен източник. Боряна е на 10 г., когато от белия й дроб изолират псевдомонас - доста упорита бактерия, която причинява пневмония. Муковисцидозата създава благоприятна среда за размножаването й. "Температурата ми обикновено е 37,2-37,5 градуса. Дори в момента след болнично лечение съм с възпалителен процес", казва Боряна. Поддържа кашлица. При болните от муковисцидоза е препоръчително тя да е влажна, за да се отделя секретът. Задържането му благоприятства развитието на всякакви микроорганизми. При пациентите с муковисцидоза белият дроб е толкова увреден, че еластичността му е намалена и трудно се раздува. Започва да става податлив на пукане на капилярите и се стига до кървави храчки. Някои от дренажите - техники, които се използват при белодробни заболявания, не са подходящи за тези болни, понеже дробът е много изнежен. След определена възраст те не бива да се подлагат и на бронхоскопия поради същата причина. "При другите хора, когато се разболеят, се отделя секрет и белият дроб се чисти, дори пушачите го правят. Ние не можем да се изкашляме, секретът го задръства, получават се сраствания, белодробни емфиземи", допълва картината жената. По здравна каса хората с диагноза като нейната имат право на три лекарства - за панкреаса, антибиотик за инфекциите и за астма, която също често навестява болните от муковисцидоза. Лекарствата са скъпи, излизат около 8000 лв. за половин година. Нелепо е, че ни карат на всеки 6 месеца да правим протокол, за да си получим лекарствата, след като заболяването е нелечимо, констатира Боряна. Единствената ефективна терапия в момента е трансплантация, тя обаче се прави в чужбина. У нас само можем да мечтаем за такова нещо, допълва Боряна. В момента на пазара в други страни излизат лекарства, които потискат самия ген, виновен за заболяването. Тя обаче не вярва, че ще доживее да ги види у нас. Тези медикаменти вече се прилагат във Франция или САЩ. Личният живот, изборът на професия - всичко е подчинено на заболяването. "Основното е да се пазим от инфекции. Аз обаче съм ходила в обикновено училище - техникум по облекло. Учих в Пловдив в колеж по графичен дизайн. После се записах в университета на града, но точно тогава плъзна свинският грип. Вирусните инфекции, напрежението около изпитите ми дойдоха малко в повече за състоянието, в което съм. Много е трудно да завърша висше, а без образование хубава работа не се намира", разказва за живота си Боряна. Отскоро е наета като аранжор на цветя, но и там не минава без изпитания. "Още на следващия ден, след като започнах работа, влязох по спешност в болница. Надявам се, като се възстановя, отново да тръгна на работа, макар че още имам температура", споделя младата жена. С тази диагноза е много трудно да се живее у нас по думите й. Боряна се е хващала да работи неща, които са напълно противопоказни на заболяването, за да може да се издържа и да си купува лекарствата. При муковисцидозата трябва да се вземат и много други медикаменти наред с основните, да се пият витамини, хранителни добавки и муколитици. Боряна има познат от Южна Африка със същата диагноза. Той е на 29 г., но е влизал само три пъти в болница. "Може генът при него да не е така изявен или да са го диагностицирали правилно още в ранна възраст. Там профилактиката е много добра, има възможност да се спортува. При мен лекарите не знаеха какво да ме посъветват, да не би организмът да се натоварва прекомерно", пояснява тя. Липсата на модерно лечение и трудната диагностика са причина за високата смъртност сред болните от муковисцидоза у нас. Докато в чужбина те живеят близо 60 г., у нас средната продължителност на живота им е 17 г. "Аз имам късмет да съм една от възрастните с тази диагноза. Звучи грубо, но след 18 г. всеки рожден ден е като пирон в ковчега, а не празник", споделя с тъга Боряна. Тя не чувства подкрепата на държавата за хора като нея. Нещата били решени половинчато. Това се усеща и когато отиде при лекарите, които, вместо да окуражават и лекуват, опитват само да успокояват с думите: "Нали знаете, при вас е така", "Ще направим каквото можем, обаче..." Често я мотаят, преди да получи точно лекарството, което на нея й влияе добре, защото е по-скъпо. Системата карала още болните да се чувстват виновни, че болниците влизат в преразход заради тях.