ЗОВ ЗА ПОМОЩ: 10-годишната Лора от Горна Оряховица се бори с изключително рядко генетично заболяване
ПИК с нов канал в Телеграм
Последвайте ни в Google News Showcase
10-годишната Лора от Горна Оряховица се бори с изключително рядко генетично заболяване, което постепенно отнема възможността ѝ да ходи и да говори. Застрашава и живота ѝ.
Единственият шанс за нормално детство е спешно лечение в Германия, което струва непосилните за семейството около 200 000 евро. Преди година прогресията на рядко генетично заболяване я кара да замлъкне. "Към момента има 70 случая като този на Лора в света", казва нейната майка Радка.
Това е причината три години да се търси диагнозата на това заболяване със сложно име от цифри и букви. През тези три години Лора губи говор, подвижност и всичко, което е имала преди това. "Прогнозата е много лоша. Засегната е не само двигателната мускулатура, ами и хранене, преглъщане", казва още нейната майка.
Детето се обучава индивидуално в 4. клас на ОУ „Св. Св. Кирил и Методий“. За да може съучениците ѝ и родителите на Лора да общуват с нея, ръководството наема учител да обучи Лора и всички около нея на жестомимичния език.
"Класът е много сплотен. Те прекарват изключително много време с нея, макар че тя в момента се обучава в индивидуален план", казва класният ѝ ръководител Звездомила Хаджиенева.
Въпреки тежката диагноза, надежда за Лора има. От 2018 година клиника в Германия разработва индивидуални, генни терапии за диагностицирани с това заболяване. "Нужна е сумата от 200 000 евро, за да започне да се работи за разработване на персонализирана терапия, която е нейният шанс", споделя майка ѝ.
Ако желате да помогнете, ето къде можете да дарите:
Първа инвестиционна банка
BG61FINV91501317966740
Лора Ивайлова Димитрова
