ЗОВ ЗА ПОМОЩ! Да спасим 5-месечната Александрина! Лекарите у нас ужасили родителите: Тя е само на пет месеца, едва ли сте се привързали към нея
ПИК с нов канал в Телеграм
Последвайте ни в Google News Showcase
5-месечната Александрина от Своге страда от детска спинална мускулна атрофия, I тип. Става дума за автозомно-рецесивното генетично заболяване, което засяга предимно кърмачета
Средната продължителност на живота на засегнатите бебета е едва около 2 години. "Тук в България ни обясниха, че лечение няма и трябва да се примирим. Вчера дори чухме "Тя е само на пет месеца, едва ли толкова сте се привързали към нея". Това беше реплика на лекар! Бяхме потресени и шокирани", разказаха близките на момиченцето.
Въпреки уверенията на родни медици, че Александрина няма шанс да живее, семейството потърсило алтернатива в чужбина. Оказало се, че има възможност за спасение. В италианския град Милано има специализирана клиника, която провежда обучения на родители с деца, страдащи от това заболяване.
Семействата могат да кандидатстват и за експериментално лечение с лекарството Roche. Освен това клиниката разполага с необходимата животоподдържаща апаратура.
"Тъй като в световен мащаб няма лек за това генетично заболяване, не остава нищо друго освен да я подложим именно на тази терапия и да се молим тя да помогне на Александрина да живее пълноценно", споделят родителите на момиченцето.
Едно от изискванията е кандидатите за лечение да са до 6-месечна възраст. Това означава, че родителите на детето възможно най-бързо трябва да осигурят средства, за да обезпечат лечението и да могат да живеят в Италия, докато трае терапията. "Точната сума все още не е ясна, впускаме се в неизвестното с надеждата, че Александрина ще живее", споделят близките.
Цялата история на момиченцето може да намерите във фейсбук групата Да помогнем на Алекс, където тече и благотворителен търг в подкрепа на детето.
Който желае да помогне, може да го направи чрез следната сметка:
IBAN: BG50TTBB94001526947587
BIC: TTBBBG22
ЕКСПРЕСБАНК, София
Тутиляр: Мария Йорданова Обретенова –Иванова (майка на Алекс)
