ПИК с нов канал в Телеграм
Последвайте ни в Google News Showcase
Шест национални експертни центъра очакват да бъдат включени в обща европейска референтна мрежа за редки болести. Номинираните болници работят в областта на хематологията, неврология, ендокринология и болести на метаболизма. Става дума за университетските центрове в София, Пловдив и Варна. Европейската референтна мрежа ще създаде единен стандарт за диагностика, лечение и рехабилитация на хората с редки заболявания. Въпреки че в страната ни вече работят единадесет експертни центъра, значително изоставаме в достъпа на болните до иновативна терапия и ранна диагностика, стана ясно на седмата национална конференция за редки болести и лекарства сираци.
Единната структура ще позволи на пациентите по-бързо да достигат до адекватна медицинска помощ, което значително ще облекчи състоянието им. По време на хоспитализацията там пациентите ще бъдат консултирани и от лекари от други специалности, познаващи добре заболяването, каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хора с редки болести. Така целият процес на обгрижване на пациентите ще бъде обхванат.
Близо 400 хиляди са страдащите от някакъв вид рядко заболяване у нас.
Седмата национална конференция се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазване към 43-то Народно събрание в партньорство с Асоциацията на студентите медици - Пловдив и Националния алианс на хора с редки болести. В двудневния форум предстоят пет научни сесии, на които ще се коментират регистрите и епидемиологично наблюдение, оценката на здравни технологии за редки болести, персонализираните грижи за пациенти с редки болести.
