ПИК с нов канал в Телеграм
Последвайте ни в Google News Showcase
Около 400 хиляди българи страдат от редки болести, предаде БНР, позовавайки се на статистиката на Световната здравна организация. В света са установени над седем хиляди вида редки заболявания, от които само 5% подлежат на лечение.
За останалите са необходими постоянни терапии и грижи, които струват скъпо, съобщи Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести.Финансовата помощ от държавата за тези пациенти е задължителна, тъй като т. нар. "лекарства сираци", необходими за лечението им, са изключително скъпи, казва Томов. Трябва обаче да се прави повече и за профилактиката и рехабилитацията, подчертава още председателят на алианса.
"Ние даваме едни огромни средства за лекарства и нищо не даваме като подкрепа на лечебния процес по отношение на рехабилитацията, а това понякога е половината от лечебния процес", казва Томов. "Ние искаме да стигнем до такова ниво, в което лечението вече да е решено до такава степен, че да търсим социална адаптация не само на болния пациент, но и на цялото семейство", допълва той.
По думите му освен скъпоструващото лечение, проблеми има и с дефицита на специалисти, особено в ТЕЛК-овете, които излизат с решение за всеки пациент. Хората, които работят в тези комисии, макар и с медицинско образование, губят възможността за допълнително ограмотяване, тъй като нямат право да работят и другаде щом влязат в състава на ТЕЛК. Това също трябва да се промени и до комисиите да се допуснат специалистите по редки болести от университетските болници, без те да си губят работата, убеден е Томов.
Частично решение на проблемите на засегнатите у нас е да се създаде Национален регистър и да се регламентира дейността на експертните центрове, настоява Томов. "Експертните центрове би следвало да бъдат установени в тези университетски болници, в които в момента се лекуват хората, засегнати от редки болести. Концентрацията на специалисти ще бъде там", коментира още той.
