СКАНДАЛНО: ТЕЛК прати момче с прогресиращо и нелечимо генетично заболяване на работа
ПИК с нов канал в Телеграм
Последвайте ни в Google News Showcase
ТЕЛК изпрати момче с прогресиращо и нелечимо генетично заболяване на работа. Според комисията, след навършване на пълнолетие, 19-годишният младеж изведнъж станал работоспособен, въпреки че през целия си живот е бил с инвалидност и чужда помощ. За скандалната случка разказа сутрешният блок на Нова телевизия.
Пропуск в наредбата или непознаване на болестта муковисцидоза от страна на комисията е причината?
Затруднения в дишането, забавен растеж и тежки инфекции са само част от симптомите на нелечимо генетично заболяване, което прогресивно уврежда всички органи. От муковисцидоза у нас страдат 211 души.
Откакто знае за болестта си, момчето се страмува от нея.
“Отидохме при една професорка и директно ми казаха: "Това е диагнозата!" Имаше студенти около нея, при което се обърна една жена и ми каза: "Ама вие се радвайте при тази диагноза, че детето ви е още живо на 2 години", коментира майката на момчето.
Тогава семейството момчето започнало битка с болестта. Заболяването често изисква тежка терапия до 5 часа дневно. Венозни антибиотици, дихателна рехабилитация, дренажи, инхалации. Младежът е освидетелстван от ТЕЛК. През годините с между 80 и 95процента. До миналия месец. Когато комисията решава, че момчето е вече напълно работоспособно.
„Пулмоложката прегледа изследванията, погледна в наредбата, че за тази диагноза се дават 100 процента нетрудоспособност и тя каза: "Аз не мога да му дам на него 100 процента, защото той не е боледувал от пневмонии последно време, не е постъпвал в болница." Казвам: "Вие сериозно ли ми говорите, че ще ми дадете 0 като имам доказано генетично заболяване, което с възрастта прогресира”, не крие отчаянието си от случилото се майката.
Според изменение в наредбата от 2018 година, децата с муковисцидоза се оценяват със 100 процента нетрудоспособност. А процента при болните над 16-годишна възраст, е по преценка на комисията. Затова, с мотив, че моментното му състояние е добро, лекарите решават процентите на момчето да бъдат... 0. Момчето получава документ за пълна работоспособност.
„ Абсолютна подигравка с детето. Благодарение на дихателна рехабилитация от ранна детска възраст е с доста съхранен бял дроб, но това не го прави по-малко болен. Два е минимума часа, до 4 - 5 за по-големите особено, е времето, което ежедневно трябва да се отделя за лечение”, обясни доц. д-р Гергана Петрова от Клиника по детски болести УМБАЛ "Александровска".
Доцент Петрова познава заболяването добре. Следи състоянието на момчето от години. Описва решението на комисията като "абсурдно". Обяснява си го с непознаване на болестта.
„Ние можем да развием инфекция в рамките на 24 часа и да имаме нужда от болнична помощ”, обясни Нели Кожухарова от Асоциация "Муковисцидоза".
От асоциация "Муковисцидоза" пък, отдават решението на ТЕЛК на пропуск в новата наредба.
Семейството на момчето обмисля да потърси правата си в съда.
