Последвайте ни в Google News Showcase
Всяка година на 17 април се отбелязва Световният ден на хемофилията. На този ден пациентските организации, защитаващи правата на болните от хемофилия, провеждат активности с цел повишване информираността на обществото и насочване вниманието на отговорните държавни институции към проблемите на страдащите от това тежко генетично заболяване.
WINBET – забавление онлайн с над 2000 слот игри! (18+)
Световният ден на хемофилията за първи път се отбелязва през 1989 г., а датата 17 април е избрана в чест на основателя на Световната федерация по хемофилия Франк Шнабел, роден на тази дата. През годините, този ден се превръща в събитие от световна величина, което се отбелязва в над 100 държави
Хемофилията е вродено кръвно заболяване, при което кръвта се съсирва много бавно, поради липса или дефектна структура на определен фактор на кръвосъсирването. В около две трети от случаите хемофилията е наследствена т.е. в семейството има и друг болен член. Засегнати са само мъже, а дефектният ген се пренася от жени. Най-очевидната проява на болестта, с която хората я свързват е, че дори и най-лекото нараняване може да доведе до смърт, тъй като е трудно овладяемо спирането на кръвотечението. Но проблемите на заболяването са много повече и по-тежки и всъщност вътрешните кръвоизливи и нарушенията на останалите органи са много по-голямата заплаха за пациентите. Болестта се среща в цял свят, приблизително при един на всеки 100 000 души, като много европейски короновани особи са страдали от нея.
Болните от хемофилия у нас са около 600 души, от които 100 са деца и се нуждаят от комплексни центрове за диагностика, лечение, проследяване на заболяването. Необходима е и адекватна профилактична терапия, която да им даде равен шанс със здравите хора. Сега пациентите се консултират от хематолозите към болниците, но това не е достатъчно. У нас количеството на кръвосъсирващите препарати за болните от хемофилия е от 2 до 4 пъти по-малко в сравнение с другите европейски страни и липса на опимални критерии за тяхното лечение, а от това зависи качеството на живот на хората с хемофилия.
Хемофилията е най-голямата популационна част на редките заболявания. Но това, че заболяването е сравнително рядко срещано, не може да бъде причина за неговото пренебрегване. Именно в областта на редките заболявания усилията за подобряване на стандартите на лечение могат да имат бърз и забележим резултат, не само от гледна точка на състоянието на пациентите, но и като намаляване на тежестта върху социалната система, вследствие на преодоляване на риска от трайна инвалидизация. В групата на редките болести хемофилията има особен статут, тъй като е свързана с кръвта и кръвните продукти, регламентирани в европейски директиви като държавен приоритет, т.е. не само на НЗОК, но и на Министерството на здравеопазването, и на Министерски съвет, поради което изисква комплексен подход и финансиране.
В България все още лечението на хемофилията не е получило вниманието, което заслужава. В страната ни не са въведени елементарни стандарти на лечение и контрол, които да осигурят нормален и пълноценен живот на пациентите. В случая става въпрос не толкова за инвестиране на средства, колкото на усилия за реорганизация на лечението и по-добро администриране на пациентите, допълнителна квалификация на медицинския персонал, достъп до съвременни методи за лечение и като резултат – индивидуален подход в зависимост от нуждите и начина на живот на всеки пациент. В световен мащаб с помощта на иновативно развиващите се цялостни терапевтични решения се реализират редица кампании, имащи за цел подобряването на живота на хората с хемофилия. Такава е задачата и на кампанията "Свят без кръвоизливи", чиято цел е не само осигуряването на препарати за лечение на хемофилия, но и предлагането на цялостни решения за управление на комплексната грижа и финансовите ресурси, обучение на медицинския персонал, организацията на лечението и профилактика на усложненията. /БГНЕС
